"A terapia e a religião me deram base e suporte para enfrentar a situação e apoiar minha filha" diz médica pediatra

Cláudia Renata Carneiro Sardenberg mora em São Caetano do Sul, São Paulo, é graduada em Medicina pela Universidade São Francisco, tem especialização em Pediatria , em Terapia Intensiva Pediátrica e também em Homeopatia pelo Instituto de Cultura e Escola Homeopatica (ICEH). É mãe de duas filhas, hoje com 9 e 6 anos. Acabei conhecendo a doutora por um desses "acasos da vida" e ao conversarmos sobre minhas pesquisas a respeito da polêmica em torno da existência ou não da Dislexia e do TDAH, ela confidenciou-me ter vivido a mesma situação que milhares de pais enfrentam ao serem convocados pela escola para ouvirem: "Seu filho apresenta dificuldades de aprendizagem e não está acompanhando a turma".

A experiência relatada abaixo é um exemplo do que ocorre na prática. O diagnóstico é difícil de fechar e, muitas vezes, dependendo do especialista, é dado de forma diferente. Fato que torna ainda mais doloroso a situação para os pais, para as crianças e para a escola que ao intermediar o processo fica entre a cruz e a espada.

　

A ENTREVISTA

Vanessa Martos Gasquez – Como ficou sabendo que sua filha provavelmente seria portadora do TDAH e da Dislexia? Já tinha ouvido falar sobre isso?

Cláudia Renata Carneiro Sardenberg  – Sim, já tinha conhecimento sobre o TDAH e a Dislexia pois, sou médica pediatra. No entanto, não tinha experiências pessoais no assunto. Quando minha filha mais velha estava no 1º ano (aos 6 anos de idade) fui chamada na escola devido as suas dificuldades de comportamento que refletiam em sua alfabetização.

Vanessa - Então, foi a escola dela que indicou a necessidade de encaminhá-la a algum especialista médico?

Cláudia - Como eu já achava que as dificuldades no comportamento dela necessitavam de avaliação e por orientação da psicopedagoga da escola decidimos consultar uma neuropsicóloga. Isso foi em 2008, quando ela estava com 6 anos, e esta profissional fez várias avaliações em 4 ou 5 sessões. Detectou Déficit de Atenção e indicou terapia com fonoaudiologa. Não fomos à neuropediatra e o uso de Ritalina não foi questionado naquele momento. De qualquer forma, já havia manifestado minha opinião em despeito à Ritalina, sou a favor da Homeopatia.

Em 2010, decidimos fazer o diagnóstico na ABD (Associação Brasileira de Dislexia). No laudo que recebemos, eles não colocaram explicitamente o TDA (Transtorno do Déficit de Atenção). Foi apenas escrito: .... com base na desatenção, das dificuldades descritas na avaliação fonoaudiológica, na alteração do processamento auditivo central e nos dados obtidos na avaliação neuropsicológica podemos concluir que a menina apresenta transtorno especifíco de leitura (Dislexia) associado ao quadro de desatenção"...

Vanessa- Qual decisão vocês tomaram?

Cláudia - Iniciamos a terapia com fonoaudiologa e continuamos o tratamento homeopático.

Vanessa – Em algum momento a escola propôs uma metodologia pedagógica diferente para a menina  poder superar as dificuldades de aprendizagem?

Cláudia - Tive problemas com a escola. Ao sentir suas dificuldades, minha filha apresentava atitudes de rebeldia ou fazia coisas pra chamar atenção, como por exemplo, fugia das atividades. Então, a escola colocava ela de castigo. Quando estava para iniciar o 3º ano, eu e meu marido resolvemos trocá-la de escola, o que renovou os ânimos. Nesta segunda escola, a suspeita de Dislexia foi fortemente levantada pela fonoaudióloga que a acompanhava. Por isso, resolvemos procurar a ABD para confirmar o diagnóstico. Nesta escola, eles não diferenciam a metodologia porém, a ajudam quando ela não consegue acompanhar a turma e aplicam e corrigem as provas de forma diferenciada.

Vanessa – Quando a escola chamou vocês para uma "conversa particular" como foi esse momento?

Cláudia - Na primeira conversa, não foi uma surpresa mas, é claro que balança a estrutura. Eu, particularmente, me sentia sem chão pois, é um distúrbio difícil de conviver. Tive que trabalhar uma paciência que desconhecia e ao mesmo tempo que "perdia a paciência" sentia uma angústia muito grande. Queria ajudá-la mas, sabia que não podia tirar "este problema" da vida dela, apenas apoiar e "tentar" ajudar. Logo depois do diagnóstico, acredito que a melhor coisa que eu fiz foi iniciar a terapia (eu mesma). A terapia e a religião (da qual me reaproximei) me deram base e suporte para enfrentar a situação e apoiá-la.

Vanessa – Qual sua opinião sobre o TDAH e a Dislexia?

Cláudia - Acho que estes distúrbios existem sim. Não concordo com algumas opiniões de que  foram inventados porém, acredito que o diagnóstico necessite uma avaliação multidisciplinar de forma gradual e não em apenas uma consulta, diagnosticá-los e tratá-los. Essas dificuldades, acredito, aparecem para uma família com o objetivo de unir e modificar conceitos. Essas crianças precisam, antes de qualquer medicamento ou terapia, da dedicação de pai e mãe. Acredito ainda que muitos precisam de medicação mas, apenas a medicação não resolve.

Vanessa - Na condição de mãe e de médica pediatra e homeopata poderia deixar um conselho, até mesmo um desabafo, aos pais que vivem o mesmo drama vivenciado por vocês?

Cláudia - Meu conselho é que os pais voltem as atenções aos filhos. Também acho que a terapia familiar é fundamental no processo porque mais do que o tratamento do TDAH e da Dislexia, a ACEITAÇÃO PELA FAMÍLIA é o principal, sem a qual, nenhuma medicação ou terapia resolverão o problema.

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“Fui diagnosticado aos 43 anos com Dislexia”

Conheci  o Krenak de Souza (nome de batismo) durante um evento realizado pela Associação Brasileira de Dislexia (ABD), no Parque Ibirapuera, no dia 05/12/2009. Era uma manhã de um sábado meio nublado e todos os inscritos ganharam uma camiseta amarela florescente com os dizeres na frente: Você sabe o que é Dislexia? e nas costas o logo da ABD e o site da entidade. Resolvi participar da atividade para ampliar minhas pesquisas e ter a oportunidade de conhecer outras pessoas. 

Cerca de 60 pessoas participaram da atividade e conforme íamos caminhando pelo  parque muitos nos paravam e questionavam sobre o que é a Dislexia, relatando que nunca haviam ouvido falar a respeito.  Durante o percurso  acabei conversando bastante com o Krenak e logo ficamos amigos.  Fiquei impressionada com os relatos ouvidos e mesmo diante de tantas dificuldades encontradas tanto na escola como na vida, ele não se entregou. Continuou  e continua lutando por seu merecido espaço ao Sol.

Por ser uma pessoa batalhadora, extremamente inteligente e de não ter desistido de seus ideais,  conseguindo, inclusive, conquistar o diploma de bacharel em Sociologia em uma das primeiras faculdades de São Paulo, a Faculdade de Sociologia e Política, convidei-o a compartilhar conosco sua história. Para alegria, o convite foi aceito com uma só exigência: solicitou-me que corrigisse os erros de português alegando  ser essa uma dificuldade ainda não superada “ é um grande empecilho, ou melhor, um elefante em meu caminho”, argumentou.   O que posso contar a vocês é que no texto original realmente os erros de ortografia e gramática são comuns e as trocas de letras são regras e não exceção.  Fato que está  me fazendo  refletir muitas coisas. Afinal, para que dominar plenamente as regras ortográficas se a essência da comunicação, daquilo que se pensa, se sabe, consegue-se expressar e pode muito bem ultrapassar os limites do senso comum? E, com certeza as ideias do Krenak superam em muito as teorias que já andei lendo por aí no campo da Sociologia. Ideias que em breve espero poder compartilhar com vocês porque ele já me prometeu uma outra entrevista  só para falar sobre suas ideias e a polêmica a respeito da existência ou não da Dislexia.

O depoimento...........................

"A vida é uma fantasia que todos nós gostamos de vestir". Ultimamente essa tem sido a minha citação preferida. Talvez seja pelo fato de toda a minha vida ter sido uma mistura de busca e decepção. Desde o convívio em família  até os grupos secundários as coisas sempre foram  muito difíceis para mim.

Apesar da incapacidade de compreender os motivos que me levavam sempre à demissão nos empregos, nunca desisti.  Insistia sempre.  A persistência tornou-se o principal motor vetor de minha vida e tem sido a responsável em conduzir  meus passos.

Nasci em Olinda, Pernambuco, e  aos três anos de idade meus pais mudaram-se para Aquidauana (MS).  O fato de ter perdido  meu pai cedo  e a dificuldade de relacionamento com a minha mãe impulsionaram-me a buscar  prematuramente uma independência e aos 16 anos resolvi sair de casa e tentar a sorte na cidade grande. Vim para São Paulo e hoje moro em Cananeia, no litoral sul.

Em  2006, aos  43 anos, descobri que minhas dificuldades tinham um nome até então  desconhecido: Dislexia. 

Em relação à  escola, passei por muitos momentos  fracassados.  Várias vezes me vi forçado  a desistir dos meus propósitos para dedicar-me a outros fins onde eu pudesse ver resultados. Um dos períodos mais tristes foi quando ingressei na escola técnica para cursar eletrotécnica, onde grande parte do curriculum era de exatas. Apesar de querer muito continuar os estudos, não sentia aptidão para tal e não conseguia acompanhar. Isso quase me levou  ao  desespero, sem contar que nos dias de exames sentia febre, calafrios. Com muito esforço e determinação  consegui  chegar ao fim do curso mas,  em 89, quando iniciei o curso de engenharia, as coisas complicaram-se de vez.  Lutei por quase dois anos até não aguentar mais tanta pressão e acabei desistindo por me sentir impossibilitado  de continuar. Essa  desistência nutriu um sentimento de fracasso que só o tempo permitiu a digestão. Tudo isso acontecia sem que eu tivesse a mínima ideia do que se tratava, sempre acreditei que era simplesmente uma deficiência na base escolar, onde não foi nada planejado e direcionado para mim.

Um dia tive a felicidade de conhecer uma senhora que trabalhava como psicopedagoga e logo ela percebeu uma anormalidade em mim e comentou sobre a Dislexia e como era o comportamento dos portadores. Infelizmente logo em seguida ela veio a falecer.

Em  2005, quando iniciei o curso de Sociologia e Política, as coisas se afunilaram de tal maneira que eu não sabia se chorava ou se sumia. No primeiro semestre, quando as notas foram fechadas, percebi na cara dos professores algo nada agradável. Aí, no  decorrer do segundo semestre  fui chamado para uma conversa particular na coordenadoria.  Fizeram-me vários questionamentos  sobre o que acontecia, queriam saber  se era falta de condições para acompanhar o curso ou falta de interesse por minha parte. Aí, neste instante,  me vi diante de um paradoxo a ser desvendado e confesso que foi um dos piores momentos da minha vida.

Algum tempo depois conheci uma garota que  me disse ser  disléxica e que havia passado pela ABD. Foi quando  tomei conhecimento da existência da Associação e fui procurar ajuda. Como  você sabe, passei por todos os procedimentos e testes e foi confirmado a existência dessa disparidade com um agravante:  meu quadro é irreversível  e  meus problemas sociais e outras dificuldades somadas com a Dislexia  contribuíram  para que o meu emocional chegasse a um  estágio bem fragilizado. Por isso,  fui aconselhado a  passar por um acompanhamento terapêutico.  Após a confirmação do diagnóstico procurei a faculdade, apresentei o laudo à coordenadora e o tratamento em sala de aula mudou. Os professores passaram a me entender melhor e a cooperar para que eu pudesse superar minhas dificuldades e conseguir me formar.  

Dispensei tratamento específico porque não tenho ilusões de resultados milagrosos. Perdi  meu grupo de trabalho e passei a realizar todas as tarefas de forma independente.

Ter sido diagnosticado como disléxico  não mudou quase nada em minha vida. Para falar a verdade, poucas mudanças  ocorreram.  Ainda sinto-me como se eu fosse uma  borboleta que embora tenha desenvolvido asas  continua presa ao casulo, proporcionando fortes sentimentos de angústia. É  claro que busquei novos conceitos e não trago mais aquela mania de viver 24 horas cobrando algo de mim mesmo. Lutar e não ver progresso só contribui para o agravamento do meu desempenho e desenvolvimento pessoal e cultural. Contudo tenho esperanças. Sei que o tempo, como senhor das coisas, me proporcionará meios e caminhos para que um dia, eu, por mim  mesmo, consiga  montar meu próprio mosaico.

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Instituto ABCD: a resposta chegou

Desta vez não demorou! A resposta sobre como é feito o aporte financeiro ao Instituto ABCD,  uma organização social de interesse público (OSCIP), sem fins lucrativos, que atua no apoio aos profissionais da saúde e educadores que trabalham em prol das dificuldades e dos distúrbios de aprendizagem, especialmente a Dislexia, chegou em minha caixa postal no dia 06/07/2011.

De acordo com informações da assessoria, o Instituto ABCD desenvolve suas atividades conforme define o Estatuto Social e a receita financeira é gerada por meio de contribuições associativas; acordos; doações; convênios; termos de parceria; entre outras  fontes de recursos que estão buscando um planejamento de mobilização de recursos voltado ao terceiro setor. “ Desta forma, aqueles que praticam investimento social privado como forma de participar de nossa causa e autorizam a visibilidade como contrapartida são divulgados no nosso material de comunicação. Entendemos ainda que a prática do investimento social privado como mecanismo de sustentabilidade das organizações do terceiro setor é algo que ainda precisa ser melhor desenvolvido em nossa sociedade”, afirmou Ana Luiza Navas, presidente do Instituto ABCD.

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Deputada Mara Gabrilli é a nova relatora do PL da Dislexia e do TDAH

A Deputada Federal, Mara Gabrilli (PSDB-SP), foi designada relatora do Projeto de Lei 7.081/2010, que dispõe sobre o diagnóstico e o tratamento do Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e Dislexia na educação básica. O PL está sendo analisado pela Comissão de Educação e Cultura da Câmara Federal.

De autoria do Senador Gerson Camatta (PSDB-ES), o PL foi apresentado em abril de 2010  e tem como objetivo a manutenção, pelo poder público, de um programa de diagnóstico e tratamento de estudantes de educação básica com Transtorno do Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH) e Dislexia. De acordo com o texto do PL, isso se dará por meio de uma equipe multidisciplinar, da qual participarão, entre outros, educadores, psicólogos, psicopedagogos, médicos e fonoaudiólogos.

Como relatora, a deputada Mara Gabrilli terá a função de analisar o PL e de emitir um parecer sobre o tema no qual indicará quais as razões jurídicas ou de mérito que servem para aprovar ou reprová-lo. Além disso, caberá acatar ou rejeitar as emendas ao projeto sob seu exame, apresentadas por outros parlamentares.

Breve histórico

Conforme matéria veiculada pela Rádio Câmara, em 21/12/2010, a Comissão de Seguridade Social e Família aprovou substitutivo da deputada Rita Camata, do PSDB capixaba, a três projetos [PL 7.081/10, PL 3.040/08, PL 5.700/09] que tratam da atenção especial na educação básica para crianças com Dislexia e Transtorno do Déficit de Atenção com Hiperatividade, o TDAH.

A proposta é de criação, pelo Estado, de programa de identificação precoce, diagnóstico, tratamento e atendimento escolar especializado para estudantes da educação básica com esses transtornos. O trabalho deverá ser feito por equipe multidisciplinar.

Aos estudantes, deverá ser garantido o acesso aos recursos pedagógicos e didáticos adequados para a aprendizagem. Os professores, por sua vez, deverão ser capacitados para identificar as crianças com suspeita de Dislexia e TDAH.

 

 

O papel das Comissões

De acordo com o site do Congresso Nacional, as Comissões Permanentes são órgãos técnicos criados pelo Regimento Interno da Casa e constituídos de deputados(as), com a finalidade de discutir e votar as propostas de leis que são apresentadas à Câmara. A Comissão de Educação é uma delas.

Com relação a determinadas proposições ou projetos, essas Comissões se manifestam emitindo opinião técnica sobre o assunto, por meio de pareceres, antes de o assunto ser levado ao Plenário; com relação a outras proposições elas decidem, aprovando-as ou rejeitando-as, sem a necessidade de passarem elas pelo Plenário da Casa.

A composição parlamentar desses órgãos técnicos é renovada a cada ano ou sessão legislativa. Na ação fiscalizadora, as Comissões atuam como mecanismos de controle dos programas e projetos executados ou em execução, a cargo do Poder Executivo. Essas Comissões perduram enquanto constarem do Regimento Interno.

Quem é a deputada Mara Gabrilli, relatora do PL

Ex-vereadora pela Câmara Municipal de São Paulo, publicitária e psicóloga, Mara Gabrilli foi eleita deputada federal pelo PSDB/SP. Em  2008,  foi a mulher mais votada do Brasil, com 79.912 votos e entre 2005 e 2007, foi a primeira titular da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida da Prefeitura de São Paulo.

Em 1997, fundou  o Instituto Mara Gabrilli, uma  OSCIP que apóia atletas com deficiência,  fomenta pesquisas cientifícas e projetos culturais.

Em matéria veiculada pelo próprio site da Deputada ela afirma o seguinte: “As crianças e os

adolescentes com Dislexia e TDAH possuem um jeito de ser e de aprender que é único e individual. Muitas vezes são mentes geniais, mas que aprendem de maneira diferente. Por isso, é fundamental que as escolas assegurem a essas crianças o acesso aos recursos didáticos que atendam suas necessidades, ou seja, adequados ao desenvolvimento de sua aprendizagem”.

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Para saber mais sobre a Comissão de Educação, clique aqui

Para saber mais sobre a Deputada, clique aqui.

Para conhecer a íntegra do PL 7081/2010, clique aqui.

Para ler a íntegra da reportagem da Rádio Câmara clique aqui.  
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Caso UFABC : Acadêmico da ABL, Bechara, compartilha de minha “perplexidade”

Divulgação/Evanildo Bechara, imortal da ABL

Semana passada, mais precisamente na segunda-feira, dia 27/06/2011, logo pela manhã, recebi um telefonema de Evanildo Bechara, atual ocupante da Cadeira nº 33 da Academia Brasileira de Letras (ABL). Confesso que fui pega de surpresa e demorou alguns minutos para a ficha cair. Sinceramente não tinha muitas expectativas de êxito ao pedido de entrevista feito há mais de um mês em um momento de puro “surto”. Explico: você lembra do caso da UFABC? Quando fui procurar o núcleo de neurociência cognitiva para encontrar respostas às minhas pesquisas sobre a polêmica em torno da existência ou não da Dislexia e do TDAH? E aí resolvi participar do processo seletivo para o mestrado e acabei  deparando com uma situação inusitada porque o processo de seleção simplesmente apontou diversos fatos estranhos, entre eles, o  desprezo à Língua Portuguesa em prol da Língua Inglesa?

Então.............acabei ficando bastante perplexa e de cabeça zonza por alguns dias. Afinal, trata-se de uma Universidade pública que faz parte de uma rede federal, como pode permitir que alunos estrangeiros possam participar do processo seletivo utilizando única e exclusivamente a língua inglesa enquanto os brasileiros eram obrigados a prestarem exame de proficiência em língua inglesa?????????????  Apesar de entender a importância da língua inglesa, não acho certo isso. Afinal, a língua oficial do nosso país  (((ainda))) é o Português!!!!!!

Embora exista o teste de proficiência em Língua Portuguesa a LDB/96 permite às Universidades poder utilizar de critérios próprios de seleção. Comecei a pesquisar na internet o assunto e acabei caindo na página da ABL. Após ler o estatuto, não pensei duas vezes! Escrevi para eles solicitando apoio baseando meus argumentos no Art. 1º - A Academia Brasileira de Letras, com sede no Rio de Janeiro, tem por fim a cultura da língua e da literatura nacional.

Como o estatuto determina a cultura da língua, por que não arriscar um contato solicitando apoio? Isso foi no dia 26/05/2011 e já estava bastante desmotivada com as tentativas frustradas de contato com vários parlamentares na esperança de tomarem alguma providência (esforço em vão). A ideia funcionou. Pelo menos, encaminharam o caso ao professor Evanildo Bechara, um dos mais importantes filólogos da Língua Portuguesa Brasileira. Autor de inúmeros livros, coube a ele também decidir sobre alguns problemas deixados sem solução no acordo ortográfico, firmado em 1990, entre Brasil e Portugal.

Durante a entrevista, realizada  por telefone, o professor Bechara disse que infelizmente a ABL pouco podia fazer pela causa, mas que ele compartilhava da minha perplexidade. Citou como exemplo uma revista que a ABL está dirigindo, sem fins lucrativos, e que o CAPES exige deles que o sumário venha escrito tanto em português como em inglês e de que tem conhecimento que muitas universidades estão utilizando o inglês como língua padrão nos exames de seleção.  “É angustiante isso porque acham que nós, brasileiros, somos polilíngues, quando na realidade os índices de mensuração mostram uma realidade totalmente diferente. Nem a Língua Portuguesa nossas crianças estão aprendendo direito ”, refletiu..........

Falou inclusive, que nenhum documento oficial pode sair do país em língua estrangeira. “Uma prova é um documento oficial. Além disso, como cidadão brasileiro, defendo que todas as provas devem ser realizadas primeiro em língua portuguesa e aí sim, depois, se houver necessidade, em inglês”.

Terminou a entrevista perguntando-me se havia ficado sabendo sobre o fechamento do Instituto Benjamin Constant, de educação para surdos e mudos no Rio de Janeiro. “É um absurdo o que estão querendo fazer. O Instituto existe há mais de 157 anos! Vão piorar a formação e isso caracteriza-se, em minha opinião, como propaganda enganosa. Afinal, não usam a educação como bandeira de eleição? Não dizem ser importante a enaltação da língua pátria porque ela  exalta  o sentimento de identidade nacional? O que vemos na prática? Estes fatos lamentáveis!

Eu também concordo com o professor. E você? O que acha disso tudo?____________________________________________________________________

  

Para saber mais sobre o professor Evanildo Bechara clique aqui.

Ficou curioso em saber mais a respeito do Instituto Benjamin Constant? Clique aqui.

Não leu ainda o post sobre o caso da UFABC? Clique aqui então.

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